Endometriose uitleggen aan je partner, familie en vrienden

Endometriose is onzichtbaar. Je ziet er misschien 'gewoon' uit, terwijl je veel pijn hebt of uitgeput bent. Daardoor begrijpen mensen om je heen het niet altijd. Dat is lastig, want begrip en steun maken echt verschil. In dit artikel vind je tips en zinnen om het uit te leggen.

In het kort

Houd de uitleg kort en eenvoudig.
Vertel vooral wat het voor jou betekent en wat je nodig hebt.
Begrip helpt: niet serieus genomen worden geeft frustratie en schuldgevoel.
Je bepaalt zelf wie je wat vertelt.
Voor partners is er het e-book Help, mijn partner heeft endometriose.

Waarom is begrip van je omgeving zo belangrijk?

Begrip van je omgeving en zorgverleners vermindert gevoelens van eenzaamheid. Niet serieus genomen worden kan juist frustratie en schuldgevoel geven. Ook taboes rond menstruatie, pijn en seks maken het moeilijker om hulp te vragen. (Endometriose Stichting)

Steun van mensen die luisteren en je serieus nemen, kan pijn minder zwaar maken, ook al neemt het de klachten niet weg. (Endometriose Stichting)

Hoe leg je endometriose in een paar zinnen uit?

Je kunt deze zinnen gebruiken of aanpassen:

"Endometriose is een chronische aandoening. Er groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies op plekken waar het niet hoort, zoals op mijn eierstokken of darmen. Dat geeft ontstekingen en veel pijn, vooral rond mijn menstruatie, maar soms ook daarbuiten."

"Ongeveer 1 op de 10 vrouwen heeft het. Het is niet te genezen, maar met behandeling zijn de klachten vaak wel te verminderen."

"Ik zie er misschien goed uit, maar sommige dagen heb ik zoveel pijn of ben ik zo moe dat gewone dingen niet lukken."

(Thuisarts.nl)

Wat vertel je over wat je nodig hebt?

Mensen willen vaak helpen, maar weten niet hoe. Maak het concreet:

In plaats van	Zeg liever
"Het gaat wel."	"Vandaag is een zware dag. Ik heb vooral rust nodig."
Afzeggen zonder uitleg	"Ik moet afzeggen door pijn, niet omdat ik geen zin heb. Kunnen we het verzetten?"
Alles alleen doen	"Zou jij vanavond willen koken? Dan kan ik op de bank liggen."
"Je begrijpt het toch niet."	"Je hoeft het niet op te lossen. Ik wil vooral dat je luistert."

Tips per persoon

Je partner

Praat ook op goede dagen over endometriose, niet alleen tijdens een flare.
Bespreek samen wat helpt op slechte dagen: wie doet wat?
Praat open over intimiteit en pijn bij het vrijen. Lees Pijn bij het vrijen door endometriose.
Het e-book Help, mijn partner heeft endometriose van Always Endo is speciaal geschreven voor partners.

Familie en vrienden

Vertel wat endometriose is, en dat het ook buiten je menstruatie pijn kan geven.
Leg uit dat afzeggen niets met hen te maken heeft.
Spreek iets af wat ook op een slechte dag kan, zoals samen een film kijken thuis.

Collega's en je werkgever

Je bepaalt zelf wat je vertelt. Lees Endometriose en werk voor je rechten en tips.

Kinderen

Houd het eenvoudig en geruststellend: "Mama heeft soms buikpijn. Dat is niet gevaarlijk en het is niet jouw schuld. Met een warme kruik en wat rust gaat het weer beter."

Wat als iemand het niet begrijpt?

Stuur betrouwbare informatie, bijvoorbeeld een artikel van de Endometriose Stichting of Wat is endometriose?
Kies je energie: je hoeft niet iedereen te overtuigen.
Zoek steun bij lotgenoten, die je wel herkennen. (Endometriose Stichting)

Veelgestelde vragen

Hoe leg ik endometriose uit aan iemand die het niet kent?

Zeg dat het een chronische aandoening is waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit, wat ontstekingen en veel pijn kan geven. Vertel daarna wat het voor jou betekent en wat je nodig hebt.

Hoe kan mijn partner mij helpen bij endometriose?

Door te luisteren, je serieus te nemen, taken over te nemen op zware dagen en open te praten over pijn en intimiteit. Het e-book Help, mijn partner heeft endometriose van Always Endo helpt partners daarbij.

Moet ik iedereen vertellen dat ik endometriose heb?

Nee. Je bepaalt zelf wie je het vertelt en hoeveel. Begrip van de mensen dicht bij je kan wel veel steun geven.

Bronnen

Always Endo deelt ervaringen van mij en van vrouwen uit endo-communities, in de hoop dat ze jou ook helpen, aangevuld met informatie uit betrouwbare bronnen. Het is geen medisch advies: bespreek je eigen situatie en behandeling altijd met je huisarts of specialist.