Wat is endometriose? Uitleg, klachten, diagnose en behandeling

Hoor je dat je endometriose hebt, of vermoed je het? Dan heb je waarschijnlijk duizend vragen. Wat is het precies? Gaat het weg? Kun je nog zwanger worden? Waarom heeft niemand dit eerder gezien? In dit artikel staan de antwoorden op een rij, gebaseerd op betrouwbare bronnen.

In het kort

• Endometriose zijn plekken die lijken op baarmoederslijmvlies, maar buiten de baarmoeder zitten.
• Ongeveer 1 op de 10 vrouwen heeft endometriose, meestal tussen de 20 en 55 jaar.
• In Nederland duurt het gemiddeld 7,4 tot 7,5 jaar voordat de diagnose wordt gesteld.
• Een kijkoperatie is meestal niet nodig om de diagnose te stellen.
• Het is niet te genezen, maar met pijnstillers, hormonen, bekkenfysiotherapie en andere hulp zijn klachten vaak te verminderen.
• De meeste vrouwen met endometriose kunnen gewoon zwanger worden.

Wat gebeurt er in je lichaam bij endometriose?

Bij endometriose zitten er plekken (artsen noemen ze 'haarden') die lijken op het slijmvlies van de baarmoeder, maar dan buiten de baarmoeder. Meestal in het kleine bekken: op de eierstokken, de blaas, de darmen, de eileiders of het buikvlies.

Die haarden reageren op dezelfde hormonen als het baarmoederslijmvlies. Tijdens je menstruatie ontstaan er kleine bloedingen in de haarden. Dat bloed kan nergens heen, en je lichaam reageert met een ontsteking. Die ontsteking irriteert het buikvlies en de organen eromheen. (Endometriose Stichting)

Gebeurt dat elke maand opnieuw, dan kan er littekenweefsel ontstaan. Kleine plekjes kunnen uitgroeien tot strengen en knobbels, en organen kunnen aan elkaar vastgroeien (verklevingen). (Endometriose Stichting, Thuisarts.nl)

Hoe vaak komt endometriose voor?

Ongeveer 1 op de 10 vrouwen heeft endometriose. De meeste vrouwen bij wie het speelt zijn tussen de 20 en 55 jaar. In sommige families komt het vaker voor; dan kan het erfelijk zijn. (Thuisarts.nl)

Je bent dus zeker niet de enige. Toch voelt het vaak zo, omdat er weinig over gepraat wordt.

Wat is de oorzaak van endometriose?

Eerlijk antwoord: dat weet niemand precies. Er wordt al meer dan honderd jaar naar gezocht, en er zijn verschillende theorieën:

• Terugstromend menstruatiebloed: een deel van het menstruatiebloed stroomt via de eileiders de buikholte in, met daarin levende cellen die zich kunnen hechten. Maar bijna alle vrouwen hebben dit af en toe, terwijl de meesten geen endometriose krijgen. Er moeten dus ook andere factoren meespelen.
• Het afweersysteem: dat zou de cellen op de verkeerde plek niet goed opruimen. (Auto-)immuunziekten komen ook vaker voor bij mensen met endometriose.
• Aanleg van vóór de geboorte: volgens een andere theorie zijn er al vanaf de embryonale periode cellen op de verkeerde plek, die in de puberteit actief worden.

De oorzaak maakt voor de behandeling op dit moment niet uit: de behandelingen zijn vooral gericht op het verminderen van klachten. (Endometriose Stichting)

Belangrijk: je hebt endometriose niet door iets wat je zelf hebt gedaan.

Welke klachten horen bij endometriose?

De klachten verschillen sterk per persoon en hangen af van waar de endometriose zit.

(Thuisarts.nl, Endometriose Stichting, Endometriose Stichting)

Twee dingen die helpen om je klachten te begrijpen:

1. De grootte van een haard zegt niets over de pijn. Een klein plekje op het buikvlies kan meer pijn doen dan een grote haard achter de baarmoeder. Wat een chirurg ziet, zegt dus niet hoe erg jij het ervaart. (Endometriose Stichting)
2. Pijn kan ook blijven als het zenuwstelsel 'gevoeliger' is geworden. Bij langdurige pijn kan je pijnsysteem scherper afgesteld raken. Dat heet sensitisatie. Het kan verklaren waarom je ook buiten je menstruatie pijn hebt. Die pijn is net zo echt. (Endometriose Stichting)

Twijfel je of jouw pijn nog 'normaal' is? Lees dan Gewone menstruatiepijn of endometriose?

Waarom duurt de diagnose zo lang?

In Nederland duurt het gemiddeld 7,4 tot 7,5 jaar voordat endometriose wordt vastgesteld. (Radboudumc, NVOG) Belangrijke oorzaken zijn een gebrek aan kennis bij patiënten, huisartsen en gynaecologen, en klachten die niet worden herkend. Veel vrouwen horen jarenlang dat hun pijn 'erbij hoort'.

Daarom is de Endometriosewijzer opgezet, een initiatief van onder meer de NVOG (de vereniging van gynaecologen) en de Endometriose Stichting. Het doel: de diagnosetijd terugbrengen van zeven jaar naar één jaar. (Endometriose Stichting)

Tip: neem je klachten serieus, ook als anderen dat niet doen. Je mag om een tweede mening of een verwijzing vragen.

Hoe wordt endometriose vastgesteld?

1. Huisarts: die vraagt waar en wanneer je pijn hebt. Neem een pijndagboek mee. De huisarts doet vaak een inwendig onderzoek, als jij dat goed vindt (bij meisjes in de puberteit meestal niet).
2. Eerste behandeling: denkt de huisarts aan endometriose, dan kun je al een behandeling kiezen, bijvoorbeeld pijnstillers of de pil.
3. Gynaecoloog: helpt dat onvoldoende, dan verwijst de huisarts je door. De gynaecoloog kan een inwendige echo of een MRI laten maken.
4. Kijkoperatie: die is meestal niet nodig om te weten of je endometriose hebt. Behandelen kan ook zonder.

(Thuisarts.nl)

Dat een kijkoperatie niet meer standaard nodig is, staat ook in de Europese richtlijn van 2022. Lees meer in Nieuwe inzichten in de zorg voor endometriose.

Hoe wordt endometriose behandeld?

Endometriose is niet te genezen, maar de klachten zijn vaak wel te verminderen. Welke behandeling bij jou past, hangt af van je klachten, je leeftijd en of je zwanger wilt worden. Bespreek het met je arts.

(Thuisarts.nl)

Goed om te weten over hormonen: ze laten de endometriose niet verdwijnen. Stop je ermee, dan komen de klachten meestal terug. En het duurt 3 tot 6 maanden voordat je goed merkt of een hormonale behandeling werkt. Geef het dus even de tijd, en zoek samen met je arts verder als het niet past. (Thuisarts.nl, Endometriose Stichting)

Wat kun je zelf doen tegen de pijn?

Naast medische behandeling zijn er dingen die je zelf kunt proberen. Niet alles werkt voor iedereen, dus kijk wat bij jou past.

Voor je lichaam

• Warmte: een kruik, warmtekussen, warme douche of bad ontspant je spieren.
• Bewegen op een manier die bij je dag past: wandelen, zwemmen, yoga of rustig rekken. Op slechte dagen minder of even niet. Lees meer in Bewegen met endometriose.
• Slaap en rust: vaste slaaptijden en korte rustmomenten overdag.
• TENS: een apparaatje met kleine elektrische prikkels dat pijnsignalen kan onderdrukken.

Voor je hoofd

• Ademhaling: langzaam door je neus inademen en langer uitademen kan je zenuwstelsel kalmeren.
• Mindfulness of meditatie: niet om de pijn weg te nemen, maar om er anders mee om te gaan. Een paar minuten per dag kan al helpen.
• Psychologische hulp: een psycholoog kan helpen bij chronische pijn, stress, somberheid of moeite met accepteren.

Voor je omgeving

• Praat met iemand bij wie je je veilig voelt.
• Zoek lotgenoten, bijvoorbeeld via de Endometriose Stichting.
• Geef op werk of school aan wat je nodig hebt, zoals flexibele tijden of een extra pauze.

(Endometriose Stichting, Thuisarts.nl)

Stress veroorzaakt geen endometriose en maakt het ook niet erger, maar kan de klachten wel versterken. Rust nemen is dus geen luxe, maar onderdeel van je behandeling. (Endometriose Stichting)

Over voeding gaan veel verhalen rond. Wat er echt bekend is, lees je in Voeding bij endometriose: wat weten we écht?

Kun je zwanger worden met endometriose?

Ja, de meeste vrouwen met endometriose kunnen gewoon zwanger worden: ongeveer 65 van de 100. Bij ernstige endometriose, of als het bij de eierstokken of eileiders zit, kan de kans kleiner zijn. (Thuisarts.nl)

Een paar dingen om te weten:

• Hormonale medicijnen moet je stoppen als je zwanger wilt worden. De pijn komt daarna meestal terug; bespreek met je arts hoe je dat opvangt.
• Vanaf ongeveer 30 jaar neemt de vruchtbaarheid af. Artsen raden aan om niet te lang te wachten.
• Ga naar de huisarts als het na 1 jaar proberen niet lukt.
• Tijdens en na een zwangerschap hebben sommige vrouwen minder klachten.

(Thuisarts.nl)

Wat zijn mogelijke gevolgen op lange termijn?

Bij veel vrouwen blijft een haard hun leven lang hetzelfde. Soms zijn oude haarden zelfs 'uitgedoofd'. Maar endometriose kan ook gevolgen hebben:

• Cysten op de eierstokken, ook wel chocoladecysten genoemd.
• Verklevingen tussen organen.
• Bij endometriose op de darm soms een vernauwing.
• Bij endometriose rond de urineleiders soms een afsluiting, wat een nier kan beschadigen.

Hoe het bij jou verloopt, is niet te voorspellen. Vroeg herkennen en behandelen wordt gezien als de beste manier om gevolgen te beperken. (Endometriose Stichting)

Na de overgang hebben de meeste vrouwen bijna geen last meer. (Thuisarts.nl)

Veelgestelde vragen

Is endometriose te genezen?

Nee, endometriose is niet te genezen. De klachten zijn vaak wel te verminderen met pijnstillers, hormonen, hulp van een pijnteam of bekkenfysiotherapeut, of een operatie. Na de overgang hebben de meeste vrouwen bijna geen last meer.

Heb ik een kijkoperatie nodig voor de diagnose?

Meestal niet. Volgens Thuisarts.nl is een kijkoperatie meestal niet nodig om te weten of je endometriose hebt, en kan een behandeling ook zonder starten. De gynaecoloog kan een inwendige echo of een MRI gebruiken.

Waarom duurt het zo lang voordat endometriose wordt ontdekt?

In Nederland duurt het gemiddeld 7,4 tot 7,5 jaar. Klachten worden vaak niet herkend en er is te weinig kennis bij patiënten en artsen. De Endometriosewijzer wil die tijd terugbrengen naar één jaar.

Kun je zwanger worden met endometriose?

Ja, de meeste vrouwen met endometriose worden zwanger, ongeveer 65 van de 100. Bij ernstige endometriose of endometriose bij de eierstokken of eileiders kan de kans kleiner zijn. Ga na 1 jaar proberen naar de huisarts.

Is endometriose erfelijk?

In sommige families komt endometriose vaker voor, en dan kan het erfelijk zijn. Heeft je moeder of zus het, vertel dat dan aan je huisarts.

Krijg je door endometriose eerder kanker?

Sommige studies zien een verband met eierstokkanker, maar de meeste vrouwen met endometriose krijgen geen eierstokkanker. Volgens de Endometriose Stichting verschilt het risico niet van dat bij vrouwen zonder endometriose. Bespreek zorgen hierover met je arts.

Waar vind ik lotgenoten?

De Endometriose Stichting geeft informatie en brengt je in contact met andere vrouwen met endometriose, onder meer via activiteiten en bijeenkomsten.

Bronnen

• Thuisarts.nl – Heftige pijn als ik ongesteld ben
• Thuisarts.nl – Ik heb endometriose en ik wil een behandeling kiezen
• Thuisarts.nl – Ik heb endometriose en ik wil zwanger worden
• Endometriose Stichting – Klachten en symptomen
• Endometriose Stichting – Oorzaak van endometriose
• Endometriose Stichting – Gevolgen van endometriose
• Endometriose Stichting – Pijn begrijpen bij endo
• Endometriose Stichting – Medicijnen bij endometriose
• Endometriose Stichting – Endometriosewijzer: diagnosetijd terugbrengen van 7 naar 1 jaar
• Radboudumc – Diagnose van endometriose laat op zich wachten (2019)
• NVOG – Endometriose Wijzer