Mijn weg naar de diagnose endometriose: 13 jaar pijn, en toen een ziekenhuis in Roemenië

Dit is mijn eigen verhaal. Ik deel het voor iedereen die al jaren pijn heeft en nog geen antwoord heeft gekregen, in de hoop dat het jou ook iets brengt.

In het kort

Vanaf mijn veertiende had ik pijn in mijn rug en buik, en enorme bloedingen. Niemand kon het verklaren.
Ik zette door, maar schreeuwde het nachtenlang uit van de pijn onder de douche. Echo's, huisarts, ziekenhuis: ze vonden niets.
Op dag drie van mijn wereldreis belandde ik in een ziekenhuis in Roemenië. Er waren cysten opengegaan, en in Boekarest werd ik met spoed geopereerd.
Daar kreeg ik in 2017, na 13 jaar, de diagnose endometriose. Toen ik het opzocht, kon ik alleen maar huilen: al die pijn was eindelijk echt.
Tweeënhalve maand na de operatie fietste ik door IJsland. Pas nu, bijna tien jaar later, geef ik endometriose echt een plek.
Ik ben niet de enige: in Nederland duurt het gemiddeld 7 jaar voordat endometriose wordt vastgesteld.

Pijn sinds mijn veertiende

Ik was veertien toen het begon. Ik had enorme last van mijn rug en van mijn buik. Iedere maand kwam het terug, en niet alleen rond mijn menstruatie.

Daarbij had ik enorme bloedingen. Ik bloedde vaak door. Ik droeg lagen maandverband en tampons in mijn ondergoed, in de hoop dat het bloeden maar zou stoppen. En het deed zo zeer dat ik vaak gewoon niet wist hoe ik de dag door moest komen.

Ik ging naar school en zette door. Maar eigenlijk was het niet te doen. Dus ga je sociale dingen uit de weg. Je zegt afspraken af, omdat het gewoon niet gaat.

En op den duur ga je toch weer meedoen. Mentaal kom je op een punt waarop je denkt: ik heb niks, ik moet gewoon doen zoals de rest. Terwijl het mij ontzettend veel moeite kostte. Echt heel veel moeite.

Ik sportte op hoog niveau: zwemmen en hockey. Ik wilde net zo goed zijn als de anderen, die nergens last van hadden. Dat kostte mij extra veel energie.

Op zoek naar een verklaring

Ik wist altijd mijn weg eromheen te vinden. Maar er waren ook de nachten. Nachtenlang schreeuwde ik het uit van de pijn onder de douche. Hele nachten had ik pijn en wist ik niet hoe ik moest slapen. Dus bleef ik maar wakker, en mijn slaapritme was niet goed meer.

Ik bleef pijnstillers slikken, zo vaak dat ik meerdere keren serieus last kreeg van mijn maag. Ik liet echo's maken. Weer naar de huisarts, weer naar het ziekenhuis.

Ook mijn knie gaf enorme problemen. Twee jaar lang kon ik niet lopen: ik zat in een rolstoel en liep op krukken. Uiteindelijk werd er in mijn knie iets weggehaald vanwege een plica-syndroom, een geïrriteerde plooi van het slijmvlies in de knie.

Zo ging het met allerlei klachten. Maar een verklaring voor de pijn vonden ze nooit.

Op den duur ga je denken dat het tussen je oren zit. Mensen om je heen zeggen: "Joh, heb je weer wat? Is het weer zover? Heb je weer pijn?" Mentaal ga je daar echt doorheen. Want ik voelde dit toch echt. Maar waarom vonden ze dan niets?

Zo ging het dertien jaar lang, zonder dat iemand wist wat er met me was.

Al als kind wilde ik de wereld zien

Toen kwam mijn wereldreis. Als kind had ik foto's van UNICEF-kinderen en een wereldbol. Op mijn allereerste rapport van de basisschool, toen ik vier was, stond al dat Kelly zeer geïnteresseerd was in de atlas en de wereldbol.

We hadden alles opgezegd in Nederland, we hadden ons uitgeschreven en we waren vertrokken. Eindelijk. Hier hadden we zo naar uitgekeken.

Dag drie: een ziekenhuis in Roemenië

Op dag drie had ik heel erge buikpijn, en ik bleef maar overgeven. Was het stress? Voedselvergiftiging? Vermoeidheid? Ik had geen idee. Maar ik lag zo op de grond dat mijn toenmalige vriendin zei: "We gaan nu naar het ziekenhuis. Dit is niet goed."

Mijn Engels was toen nog heel slecht, zeker op medisch gebied. Ik werd in een kamertje gezet en moest urine inleveren. Er werd een beetje gesnauwd en gegrauwd. Na een tijdje maakten ze een echo van mijn buik. En in plaats van één persoon naast mijn bed kwamen er opeens drie mensen aanrennen. Toen werd ik wel angstig: wat is hier aan de hand?

Mijn toenmalige vriendin kreeg een heel kort verhaal te horen. We wisten allebei niet goed wat er gebeurde. Met twee backpacks en met z'n tweeën werden we in een ambulance gezet, op weg naar een andere kliniek. Dat bleek een kliniek voor vrouwen te zijn, voor gynaecologie.

Daar deden ze een inwendig onderzoek, en toen was het vrij snel duidelijk dat het niet goed was. Ik moest naar het ziekenhuis in de hoofdstad, Boekarest, om geopereerd te worden. Er waren cysten opengegaan, en er waren cysten gezien op mijn darmen, eierstok, blaas en baarmoeder.

Geopereerd in Boekarest

In Boekarest volgden meteen allerlei onderzoeken. De mensen waren super lief en hebben alles voor me gedaan. Ik moet zeggen: ik heb de zorg daar heel goed ervaren. Maar het was wel lastig, want ook de verpleegkundigen die me meenamen naar onderzoeken spraken niet goed Engels. Ik heb meerdere keren goed moeten uitleggen dat ik niet zwanger was. Ze hebben echt alles getest.

Ik werd op een dinsdag geopereerd. Ik weet nog goed dat de operatie zes uur duurde. Daarna lag ik op een kamer in het ziekenhuis. Ik mocht naar huis als ik weer ontlasting had gehad en als alles goed ging.

Maar ik heb drie dagen lang alleen maar zwart overgegeven. Mijn gal werd gecontroleerd, en weer van alles nagekeken. Op donderdag dacht ik: ga ik dit wel overleven? Toen zijn mijn ouders gebeld, en zij zijn naar Roemenië gevlogen.

Eindelijk een naam voor mijn pijn

Daar, ver van huis, kreeg ik in 2017 na dertien jaar eindelijk een naam voor mijn pijn: endometriose.

Ik had geen idee wat het was. Dus ging ik het opzoeken, en terwijl ik las, kon ik alleen maar huilen. Al die pijn, zowel fysiek als mentaal, was eindelijk wél echt.

De gynaecologe die mij heeft geopereerd, heeft altijd alles heel goed uitgelegd. Ik heb nog steeds contact met haar. Ik kreeg toen een pil als medicatie. Die slik ik nog steeds, en daardoor ben ik niet meer ongesteld. Dit is mijn eigen ervaring, geen advies. Welke behandeling bij jou past, bespreek je met je eigen arts.

Herstellen aan de kust, en toch naar IJsland

Ik moest twee maanden herstellen. We huurden een appartement aan de kust van Roemenië, zonder trap en zonder hoge opstap, want ik had een flink litteken op mijn buik. We moesten ook spullen terugsturen. Mijn toenmalige vriendin droeg de backpack; ik kon alleen een klein dagrugzakje met een flesje water dragen.

Tweeënhalve maand na de operatie zat ik op de mountainbike in IJsland. Met pijnstillers, want alles was al geboekt en ik wilde zo graag door IJsland fietsen. Het ging best goed. Ik moest wel rekening houden met mijn lichaam: ik was sneller moe en had veel pijn. Maar ik zag geen reden om het niet te doen.

Wat ik tegen mijn 14-jarige zelf zou zeggen

Dat ik veel harder had moeten aangeven hoeveel pijn ik echt had. En dat ik niet had moeten denken dat het er gewoon bij hoort, omdat je vrouw bent. Dat is niet waar. Vrouw zijn betekent niet dat je zoveel pijn hoort te hebben dat je 's nachts je benen bijna niet kunt bewegen, je handen voelt tintelen en niet weet wat er met je gebeurt. En als mensen dan zeggen "heb je weer wat?", doet dat mentaal heel veel met je.

Je wordt er sterk van. Maar door die periode ben ik ook heel slecht geworden in het erkennen van pijn. Ik ga veel te lang door, omdat ik heel hard voor mezelf ben geworden. Stress, pijn en vermoeidheid moesten weggeduwd worden. Ze mochten er niet zijn.

Zo heb ik heel lang een gevecht gehad met mijn lichaam. Heel veel Red Bull, omdat ik moe was. Weinig slapen, want niemand had toch zoveel slaap nodig? Doorgaan met pijn, dan maar zware pijnstillers. Mijn knieën aftapen omdat wandelen pijn deed, een speciaal slaapmatje voor mijn heupen. Pijn hier, pijn daar, en toch gewoon doorgaan. Reizen, avontuur: 1000 kilometer wandelen, 500 kilometer daar, 3000 kilometer fietsen. Het kon niet op. Ik ben altijd doorgegaan.

Endometriose een hand geven

Maar ik heb nooit een goede relatie gehad met endometriose. Pas nu, bijna tien jaar later, gaan mijn ogen open. Ik heb geen last van mijn rug. Ik heb geen last van mijn knie. Ik heb last van endometriose.

Eindelijk erken ik het. Eindelijk geef ik het een hand en omarm ik het. En daarom ben ik Always Endo begonnen: om jou mee te nemen in mijn reis.

Waarom duurt de diagnose endometriose vaak zo lang?

Mijn 13 jaar zijn lang, maar ik ben niet de enige bij wie het jaren duurde. In Nederland duurt het gemiddeld 7 jaar voordat endometriose wordt vastgesteld. Met de Endometriosewijzer willen de Endometriose Stichting, de beroepsvereniging van gynaecologen (NVOG), de vereniging van bedrijfsartsen (NVAB) en Women Inc. die tijd terugbrengen naar 1 jaar. (Endometriose Stichting, NVOG)

Thuisarts.nl noemt onder meer deze klachten die bij endometriose kunnen horen (Thuisarts.nl):

heftige pijn in je onderbuik of hele buik tijdens de menstruatie
heftige pijn in je rug of benen tijdens de menstruatie
buikpijn die blijft, ook als je niet ongesteld bent
pijn bij het vrijen
darmkrampen of pijn bij het poepen
moeheid

Herken je dit? Thuisarts.nl raadt aan om een afspraak te maken met je huisarts als je veel pijn in je buik hebt, en een dagboek bij te houden van wanneer je pijn hebt en hoe erg die is. (Thuisarts.nl)

Daarvoor kun je het gratis endo-dagboek gebruiken: een invulbare pdf om je pijn en klachten bij te houden, met een maandoverzicht en een pagina om je afspraak bij de huisarts voor te bereiden.

Meer over wat endometriose is, lees je in Wat is endometriose?. Twijfel je of het menstruatiepijn is of meer? Lees dan Endometriose of menstruatiepijn.

Veelgestelde vragen

Hoe lang duurt het gemiddeld voordat endometriose wordt vastgesteld?

In Nederland duurt het gemiddeld 7 jaar. Met de Endometriosewijzer wordt geprobeerd die tijd terug te brengen naar 1 jaar.

Hoe lang duurde het bij Kelly?

Bij mij duurde het 13 jaar: ik had pijn sinds mijn veertiende, en kreeg de diagnose pas na een spoedoperatie in een ziekenhuis in Roemenië, op de derde dag van mijn wereldreis.

Wat kun je doen als je al jaren pijn hebt zonder verklaring?

Houd een pijndagboek bij, bijvoorbeeld het gratis endo-dagboek, en neem dat mee naar je huisarts. Thuisarts.nl raadt aan een afspraak te maken als je veel pijn in je buik hebt, en je huisarts te bellen als pijnstillers niet genoeg helpen.

Bronnen

Always Endo deelt ervaringen van mij en van vrouwen uit endo-communities, in de hoop dat ze jou ook helpen, aangevuld met informatie uit betrouwbare bronnen. Het is geen medisch advies: bespreek je eigen situatie en behandeling altijd met je huisarts of specialist.