De stadia van endometriose: wat betekenen stadium 1 tot en met 4?

Na een onderzoek of kijkoperatie hoor je misschien dat je 'stadium 3' hebt, of 'graad 4'. Dat klinkt heftig, of juist geruststellend. Maar wat betekent het? In dit artikel leggen we uit hoe de stadia werken, welke vormen van endometriose er zijn, en waarom je stadium niet bepaalt hoe jij je voelt.

In het kort

Er zijn 4 stadia: minimaal, mild, matig en ernstig.
Het stadium zegt hoeveel endometriose er is en waar het zit.
Het stadium zegt niets over hoeveel pijn je hebt.
Er zijn 3 vormen: oppervlakkig, cysten op de eierstok, en diep infiltrerend.
Artsen gebruiken ook andere indelingen, zoals #Enzian en de EFI (bij kinderwens).

Welke stadia van endometriose zijn er?

De meest gebruikte indeling is die van de Amerikaanse vereniging voor voortplantingsgeneeskunde (de rASRM-indeling). Daarin krijgt endometriose punten op basis van wat de arts ziet: hoe groot en diep de plekjes zijn, of er cysten op de eierstokken zitten en of er vergroeiingen zijn. Het totaal aantal punten bepaalt het stadium. (Endometriosis Foundation of America)

Stadium	Naam	Punten	Wat er meestal te zien is
1	Minimaal	1 tot 5	Een paar kleine, oppervlakkige plekjes
2	Mild	6 tot 15	Meer oppervlakkige plekjes
3	Matig	16 tot 40	Cysten op één eierstok, soms met vergroeiingen
4	Ernstig	meer dan 40	Cysten op beide eierstokken, diepe endometriose of veel vergroeiingen

(Endometriosis Foundation of America, UZ Leuven)

Het universitair endometriosecentrum van UZ Leuven gebruikt een vergelijkbare indeling in vier graden. Daar valt stadium 4 bijvoorbeeld samen met cysten op beide eierstokken, of diepe endometriose. (UZ Leuven)

Zegt het stadium iets over je pijn?

Nee. Dat is misschien wel het belangrijkste om te weten. Er zijn vrouwen met ernstige endometriose die helemaal geen pijn hebben, en vrouwen met minimale endometriose die zoveel pijn hebben dat ze niet normaal kunnen functioneren. (UZ Leuven)

De Belgische gynaecoloog Jasper Verguts, hoofd van een endometriosecentrum, zei het in 2024 zo: "Er is geen verband tussen de graad van endometriose en de ernst van de klachten." (VRT NWS)

Wat betekent dit voor jou?

Heb je stadium 1 en veel pijn? Dan is je pijn net zo echt. Laat je niet wegsturen met "het is maar een beetje".
Heb je stadium 4 en weinig klachten? Dat kan ook. Je arts kijkt dan vooral naar je eierstokken, darm, blaas en urineleiders, en naar je kinderwens.

Welke vormen van endometriose zijn er?

Naast het stadium kijken artsen naar de vorm. Er zijn drie vormen, die ook samen kunnen voorkomen: (UZ Leuven)

Vorm	Wat het is	Meer lezen
Oppervlakkige endometriose	Vlakke plekjes op het buikvlies	Wat is endometriose?
Endometriosecyste (endometrioom)	Een cyste in of bij de eierstok, ook wel 'chocoladecyste'	Endometriose-cyste
Diep infiltrerende endometriose	Knobbeltjes die kunnen ingroeien in organen zoals blaas, darm of urineleiders	Endometriose op de darm of blaas

Heel soms zit endometriose op een andere plek, zoals de navel of het middenrif. (UZ Leuven) Lees bijvoorbeeld het verhaal van Floortje Dessing, bij wie het onder meer op het middenrif zat.

Hoe wordt het stadium bepaald?

Het precieze stadium volgens de rASRM-indeling wordt bepaald tijdens een kijkoperatie (laparoscopie): de arts kijkt dan met een cameraatje in je buik. (Endometriosis Foundation of America) Maar je hebt niet altijd een kijkoperatie nodig om te weten dat je endometriose hebt. Vaak kan de gynaecoloog met een echo of MRI al veel zien, bijvoorbeeld cysten of diepe endometriose. (Thuisarts.nl)

Welke andere indelingen zijn er?

De rASRM-indeling heeft nadelen: het stadium hangt slecht samen met pijn en voorspelt ook niet goed de kans op zwangerschap. Daarom gebruiken artsen, vooral in expertisecentra, soms ook andere indelingen: (Critical review, 2022)

Indeling	Waarvoor
#Enzian	Beschrijft beter waar diepe endometriose zit, bijvoorbeeld bij darm, blaas of urineleiders. Handig bij het plannen van een operatie.
EFI (Endometriosis Fertility Index)	Schat na een operatie de kans in om zonder behandeling zwanger te worden.

Lees meer over kinderwens in Zwanger worden met endometriose.

Wordt endometriose altijd erger?

Een stadium is een momentopname. Het verloop verschilt per persoon. Bij de meeste vrouwen gaat de pijn niet helemaal weg, maar tijdens en vlak na een zwangerschap hebben sommige vrouwen minder klachten. Na de overgang hebben de meeste vrouwen bijna geen last meer. (Thuisarts.nl) Lees ook Endometriose en de overgang.

Vragen voor je arts over je stadium

Welk stadium of welke vorm heb ik, en waar zit het precies?
Zitten er cysten op mijn eierstokken?
Is er diepe endometriose bij mijn darm, blaas of urineleiders?
Wat betekent dit voor mijn behandeling?
Wat betekent dit voor mijn kinderwens?
Moet ik naar een endometriose-expertisecentrum?

Neem je pijndagboek mee naar je afspraak, zodat je arts ook ziet hoe het met jou gaat, los van het stadium.

Veelgestelde vragen

Hoeveel stadia van endometriose zijn er?

Er zijn 4 stadia: stadium 1 (minimaal), stadium 2 (mild), stadium 3 (matig) en stadium 4 (ernstig). Het stadium wordt bepaald aan de hand van punten voor de plekjes, cysten en vergroeiingen die de arts ziet.

Is stadium 4 endometriose erg?

Stadium 4 betekent dat er veel endometriose is, bijvoorbeeld cysten op beide eierstokken of diepe endometriose. Het zegt niet hoeveel pijn je hebt. Sommige vrouwen met stadium 4 hebben weinig klachten, anderen veel.

Kun je met stadium 1 veel pijn hebben?

Ja. Er is geen direct verband tussen het stadium en de ernst van de pijn. Ook met stadium 1 kun je zoveel pijn hebben dat je niet normaal kunt functioneren.

Hoe weet je welk stadium endometriose je hebt?

Het precieze stadium wordt bepaald tijdens een kijkoperatie. Met een echo of MRI kan de gynaecoloog vaak al zien of er cysten of diepe endometriose zijn.

Wat is #Enzian?

#Enzian is een indeling die beter beschrijft waar diepe endometriose zit, bijvoorbeeld bij de darm, blaas of urineleiders. Artsen gebruiken het vooral bij het plannen van een operatie.

Bronnen

Always Endo deelt ervaringen van mij en van vrouwen uit endo-communities, in de hoop dat ze jou ook helpen, aangevuld met informatie uit betrouwbare bronnen. Het is geen medisch advies: bespreek je eigen situatie en behandeling altijd met je huisarts of specialist.