Net de diagnose endometriose: 10 eerste stappen

Een diagnose kan opluchting geven: eindelijk een naam voor je klachten. Tegelijk komt er veel op je af. Er zijn keuzes te maken, er is veel informatie, en je weet misschien niet waar je moet beginnen. Deze tien stappen helpen je op weg.

In het kort

Begrijp wat endometriose is, en wat het (nog) niet betekent.
Stel vragen aan je arts en kies samen een behandelplan.
Houd een pijndagboek bij.
Geef behandelingen tijd: hormonen hebben 3 tot 6 maanden nodig.
Zoek steun bij lotgenoten, vrienden en professionals.

Stap 1: neem even de tijd

Het is normaal om opgelucht, verdrietig, boos of overweldigd te zijn, of alles tegelijk. Je hoeft niet meteen alles te weten of te beslissen.

Stap 2: begrijp wat endometriose is

Endometriose is weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies, maar buiten de baarmoeder zit. Het is niet te genezen, maar klachten zijn vaak goed te verminderen, en na de overgang hebben de meeste vrouwen bijna geen last meer. (Thuisarts.nl) Lees de complete uitleg in Wat is endometriose?

Stap 3: vraag waar de endometriose zit

Vraag je arts wat er precies is gezien: waar zit het, zijn er cysten, is er iets bij de darm, blaas of urineleiders? Dat bepaalt mede de behandeling. Meer hierover in Endometriose-cyste en Endometriose op de darm of blaas.

Stap 4: bespreek je kinderwens

Wil je (later) zwanger worden? Dat is belangrijk voor de keuze van behandeling, want hormonen zijn niet geschikt als je zwanger wilt worden. (Thuisarts.nl) Lees Zwanger worden met endometriose.

Stap 5: kies samen een behandelplan

Er is geen behandeling die voor iedereen werkt. Opties zijn pijnstillers, hormonen, een pijnteam, bekkenfysiotherapie en soms een operatie. (Thuisarts.nl) Bekijk het overzicht in Medicijnen bij endometriose.

Vragen voor je arts:

Waar zit de endometriose bij mij?
Welke behandeling raadt u aan, en waarom?
Wat zijn de alternatieven?
Wanneer kijken we of het werkt?
Wat doe ik als de pijn ineens veel erger wordt?
Is een verwijzing naar een endometriose-expertisecentrum zinvol?

Stap 6: begin met een pijndagboek

Schrijf bij: je cyclusdag, je pijn (0 tot 10), waar het pijn doet, wat je niet kon doen, wat hielp en welke andere klachten je had. Zo kun je samen met je arts beoordelen of een behandeling werkt. (Thuisarts.nl)

Stap 7: geef het tijd

Hormonale medicijnen hebben ongeveer 3 tot 6 maanden nodig voordat je goed merkt of ze werken. Wat bij jou past, is vaak zoeken. Dat betekent niet dat jij iets verkeerd doet. (Endometriose Stichting)

Stap 8: zorg voor je dagelijkse basis

Warmte bij pijn: kruik, warm bad, warmtepleister.
Rust en ritme: vaste slaaptijden, rustmomenten.
Rustig bewegen: zie Bewegen met endometriose.
Voedzaam eten zonder strenge diëten: zie Voeding bij endometriose.
Ontspanning: zie Ontspanning en stress bij endometriose.

Stap 9: vertel het (wie jij wilt)

Je bepaalt zelf wie je het vertelt. Begrip van je omgeving kan veel schelen, thuis en op werk. Lees Endometriose uitleggen aan je omgeving en Endometriose en werk.

Stap 10: zoek lotgenoten

De Endometriose Stichting geeft betrouwbare informatie en brengt je in contact met andere vrouwen met endometriose. Ze organiseren onder meer een bijeenkomst speciaal voor mensen die net de diagnose hebben. (Endometriose Stichting) Lotgenoten herkennen je ervaringen en hebben vaak praktische tips. (Endometriose Stichting)

Veelgestelde vragen

Wat moet ik doen na de diagnose endometriose?

Neem de tijd, zorg dat je begrijpt wat je hebt en waar het zit, bespreek je kinderwens en kies samen met je arts een behandelplan. Houd een pijndagboek bij en zoek steun bij lotgenoten.

Welke vragen stel ik aan mijn gynaecoloog na de diagnose?

Waar zit de endometriose, welke behandeling raadt u aan en waarom, wat zijn de alternatieven, wanneer kijken we of het werkt, en wat doe ik als de pijn ineens erger wordt?

Hoe lang duurt het voordat een behandeling werkt?

Hormonale medicijnen hebben ongeveer 3 tot 6 maanden nodig voordat je goed merkt of ze werken. Pijnstillers werken sneller, vooral als je ze op tijd neemt.

Bronnen

Always Endo deelt ervaringen van mij en van vrouwen uit endo-communities, in de hoop dat ze jou ook helpen, aangevuld met informatie uit betrouwbare bronnen. Het is geen medisch advies: bespreek je eigen situatie en behandeling altijd met je huisarts of specialist.